Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: „Allein dieser Umstand, zu erkennen und zu erleben, dass es andere Betroffene gibt, denen es ähnlich gibt, entlastet viele Dystonie-Erkrankte sehr, die sich ja zunächst alleingelassen und ausgegrenzt fühlen“. Und der Psychologische Berater Riehle, der die Online-Treffen des Verbandes vorab koordiniert und Patienten und ihren Angehörigen auch mit sozialer Unterstützung zur Seite steht, betont die Fähigkeit dieser Gruppe, durch den Pool an unterschiedlichen Erfahrungen für jeden Betroffenen etwas dabei zu haben, was im persönlichen Fall helfen kann. „Immerhin ist der Mehrwert der Selbsthilfe der Austausch der Krankheitsgeschichten und der verschiedenen Weg, wie der Einzelne schließlich mit der Erkrankung umgegangen ist. Daraus kann man für sich selbst all das ausprobieren und übernehmen, was auf die eigene Situation passt und die medizinisch-therapeutische Behandlung ergänzt“. Während Riehle die Zusammenkünfte in Form von Videomeetings organisiert, übernimmt Ulrike Halsch die Moderation. Beide sagen abschließend: „Bisher haben sich diese Termine wirklich bewährt und wir erfahren Zulauf aus der gesamten Republik, sodass wir ein Angebot über die Entfernung machen können“.